Mostrando entradas con la etiqueta Autismo. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Autismo. Mostrar todas las entradas

sábado, 11 de enero de 2014

Como decirle a Nico que asesinaron a su amiga Mónica


Nicolás Molina es mi nieto. Tiene autismo. A los 16 años ya terminó su escolaridad en Sepia y actualmente sigue su formación en ASODECO*.
Ya va por su segundo año y son fácilmente reconocibles los adelantos  alcanzados.
Monica Spear además de haber sido Miss Venezuela y  actriz era sobre todo y como ella misma se definía, la Embajadora de ASODECO.
Su colaboración en los talleres y eventos,  su participación activa en la promoción institucional , apoyo en campañas de sensibilización y búsqueda pro fondos, marcaron su  exitosa gestión en el apoyo a la institución y sus estudiantes.
Los alumnos la adoraban y los maestros y especialistas veían en ella una inigualable vía de vinculación con diferentes comunidades.
Además de la estimulante conexión que  establecía con  aquellos para quienes la comunicación es una de sus graves dificultades,  Mónica, gracias a su paciencia y cariño, lograba que los jovenes alcanzaran notables avances.
El pasado mes de agosto, Mónica fue nominada como mejor actriz en los Premios Telemundo, en Miami.
Ella aceptó tal postulación con una condición: que la acompañara en el acto de premiación un joven con autismo. Entonces, seleccionó a Nicolás  como su acompañante para compartir la pasarela, las fotografias y las entrevistas con la prensa.
Con su respetuosa sensibilidad Mónica logró un espacio importante frente al público promoviendo junto con Nicolás, la deseable integración de jovenes con autismo en los grandes eventos de los medios.

De su mano Nico sonrió, compartió las pantallas, asombrosamente habló con los entrevistadores,  desfiló por la alfombra roja, en este caso azul, aplaudió y disfrutó del espectáculo sentado en las primeras filas del público. En todo momento confiado en la mano de Mónica quién no lo dejó solo ni un momento.
Nicolás, de vuelta a Caracas y ya en su instituto, sonreía ante los recuerdos compartidos durante ese inolvidable evento en el cual participó gracias a la iniciativa de Mónica Spear.
 A Mónica la asesinaron el pasado 6 de enero.
La noticia de su  muerte y la de su pareja Thomas Henry Berry, a causa de la desbandada criminalidad que asalta en cada sendero, calle, via…esquina de Venezuela, ha dado la vuelta al mundo**.
Mucho se ha escrito y se han elaborado indispensables reflexiones y denuncias. Casi todas comparten cuan profunda es la herida cavada en nuestro mapa por la avanzada criminal. Casi todas destacan la desazón,  la desesperanza que vivimos los venezolanos ante la impericia de un regimen incapaz de darle a los ciudadanos la seguridad, la paz, la estabilidad que se merecen y que es gestión de su exclusiva responsabilidad y que después de tres lustros ha desmostrado ser incapaz de alcanzarla.
Se trata de fortalecer las instituciones, cumplir con la Constitución de la República, hacer justicia con transparencia y apegada a las leyes, de no permitir la impunidad, de educar en los valores, de difundir un discurso de respeto, un ejemplo de honradez y apego al bien.
Quienes tienen más de 15 años  gobernando a Venezuela, son todos y cada uno responsables de estos asesinatos, porque no enfrentan la problemática, la evaden irresponsablemente,  mienten, dejando que la sangre corra.
Las muertes no solo están en las estadísticas, son números, es cierto pero en cada uno de ellos hay un ser humano, un familiar querido, un padre irremplazable o el vacío de una madre.
 Cada vez es más profunda la brecha, no solo entre los ricos y los pobres, sino entre los “enchufados” en el gobierno y los venezolanos de a pie. Entre quienes andan con escoltas armados hasta los dientes, y ocupando largas caravanas de automoviles blindados con un altísimo costo y quienes no pueden salir a la calle   por miedo a no llegar a sus destinos.
Seguramente se llenaran los medios con sus anuncios de haber aprehendido a los culpables, los torturaran, los castigaran encerraran en carceles desasistidos de condiciones humanas y, en pocos años estarán de nuevo libres, eso sí más adistrados en el mal de la violencia que cuando entraron a los penales.
En está situación todos son asesinos, tanto los criminales en las calles como los responsables desde las oficinas del gobierno,  unos asesinan personas, los otros asesinan esperanzas.
¿Como explicarle a Nicolás que más nunca volverá a compartir con su amiga Mónica?
*Asodeco es una Asociación Civil sin fines de lucro. Tiene como propósito fundamental, la búsqueda constante del mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad, a través de la integración laboral como medio de dignificación y crecimiento del ser humano.
** El Observatorio Venezolano de Violencia (OVV) sostuvo en su informe de fin de 2013 que la tasa de homicidios había subido hasta 79 casos anuales cada 100.000 habitantes, lo que ubicaría a Venezuela como el segundo país sin guerra más peligroso del mundo, solamente superado por Honduras.

Publicado en @CodigoVenezuela y en @LaVanguardia

martes, 3 de abril de 2012

AUTISMO


El 2 de abril es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.
Una Fecha para fortalecer la voz de aquellos a quienes se les hace muy difícil comunicarse.


El autismo es un trastorno que afecta el desarrollo cognitivo, especialmente la comunicación y la interacción social.

Se considera que posee un amplio espectro, por la compleja variedad de signos y características.

Cada niño, joven, adulto con autismo es un caso único y por lo tanto responderá diferente a los procesos formativos y a las intervenciones terapéuticas.

El autismo está considerado actualmente, como el trastorno del desarrollo cuyas cifras se incrementan con mayor rapidez.

Un estudio reciente del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de USA señala, “uno de cada 88 niños tiene alguno de los trastornos del espectro autista (TEA), que incluyen autismo, síndrome de Asperger y los llamados trastornos generalizados del desarrollo (TGD).” Lo cual significa un incremento de 78% en los últimos diez años, afirman los investigadores.

Ante estos números y frente a la complejidad de la amplitud de lo que se califica en el espectro del autismo, centros especializados de investigación de USA adelantan estudios para modificar la definición de trastorno y reducir el rango que abarca el síndrome.

Algunos llegan a predecir que si se adoptan los cambios que propondrá la American Psychiatry Association's cuya propuesta apunta a concretar la definición de autismo y modificar algunos criterios para su diagnóstico, muchos de los que actualmente son considerados en el espectro, dejaran de estarlo y por tanto no recibirán asistencia subvencionada como lo hacen actualmente.

Estas modificaciones serán publicados en la próxima quinta edición del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (The DSM-5) en su primera revisión desde su aparición en 1994.

Esta reclasificación del síndrome del autismo, afectará las estadísticas, mas no las causas o tratamientos.

En Francia, Le Monde reseña que la Haute Autorité de Santé (HAS) y l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiman imposible el concluir con la “pertinencia” de las intervenciones fundadas en las aproximaciones psicoanalíticas y la psicoterapia institucional, que consideran como “no consensuales”. Y recomiendan ‘oficialmente’ el recurso intensivo a los métodos educativos y de comportamiento, cuyos resultados prometedores han sido señalados desde hace tiempo en varios países occidentales con el cuidado puesto en el lugar y la singularidad de la familia y el niño en el acompañamiento.

Es muy importante no solo tomar conciencia de este trastorno del desarrollo sino también ser solidarios no solo con quienes poseen autismo sino con sus familiares.

El autismo es un asunto que no ha pasado desapercibido para las artes. En la literatura hay hermosos relatos y conmovedores historias. Y en el cine son muchas las películas que de una u otra manera el autismo es su foco temático.

Les dejo la invitación a ver alguna película de esta lista de 33, que se relacionan con este síndrome:

Adam, After Thomas, Autism: The Musical, Backstreet Dreams,Change of Habit,Cries from the Heart,Cube,David’s Mother,Fielder’s Choice,Fly Away,Forrest Gump,House of Cards,
I am Sam,Killer Diller,Little Man Tate,Mercury Rising,Miracle Run,Molly,Mozart and The Whale,
My name is Khan,Rain Man,Run Wild, Run Free,
Silence (also known as Crazy Jack and The Boy),
Silent Fall,Snow Cake,Temple Grandin,The Black Balloon,The Boy Who Could Fly,The Other Sister,
The Pit,The Sunshine Boy,Under the Piano,
What’s eating Gilbert Grape?

miércoles, 18 de enero de 2012

AUTISMO


“Los trastornos en el espectro autista (TEA) impactan el desarrollo normal del cerebro en áreas relacionadas con la interacción social y las habilidades comunicativas ”*. Es el trastorno del desarrollo con la mayor tasa de frecuencia en el mundo. Las estadísticas hablan de 1 caso cada 150 nacimientos. Y, si a esto se le agrega que el tratamiento se complejiza a lo largo del crecimiento, primero son los bebes, luego los niños, adolescentes, jóvenes y así hasta llegar a la tercera edad.
Cada grupo posee su especificidad terapéutica, sus necesidades de atención y un espacio digno en la sociedad donde convive. Además de la formación, capacitación y apoyos que requieren sus familiares, sus terapeutas, maestros, entrenadores, etc.
En principio y en fin, es un asunto que las instancias de gobierno le deben otorgar la importancia que merece y los recursos que se requieren.
Son muchas las declaraciones de principios y compromisos que sobre este asunto han firmado los organismos internacionales y multilaterales, denunciando la falta de acceso a la educación de parte de los niños y adultos con discapacidades porque en la mayoría de los países hay una enorme diferencia entre las oportunidades de educación disponibles para los niños con discapacidades y aquellas proporcionadas a los niños sin discapacidades.
En Venezuela existen organizaciones, asociaciones y centros educativos creados con el propósito de brindarle a quienes sufren trastornos en el espectro autista, la oportunidad para educarse con el objetivo de integrarlos en los diferentes ambientes e incorporarlos a una vida social activa .
Estos grandes esfuerzos han sido iniciativas con mucha entrega y vocación de servicio pero, para su eficiente evolución, requieren de una plataforma de apoyo desde el Estado.
Ahora, cuando se abren espacios para el cambio de gobierno , es preciso proponer agendas de acción que se sumen a los planes de las nuevas autoridades.
-Mejor conocimiento y uso de instrumentos de detección precoz por parte de los pediatras que faciliten una intervención lo más temprana posible.
- Crear y poner en funcionamiento políticas y leyes especiales que promuevan la integración de las personas con discapacidades en todos los aspectos de la vida social, cultural y económica
-Formar a los profesionales de la salud y a los maestros dotándolos de destrezas para la elaboración de planes de estudio adaptados a sus necesidades especiales con enfoques pedagógicos integrales y multisectoriales
-Planificar las reformas necesarias en cuanto a la planta física de las escuelas para respaldar una práctica educativa integradora (en el aula)
-Elaborar planes de estudio flexibles, adaptables, funcionales y pertinentes a las destrezas y condiciones de vida de los estudiantes con TEA
- Fortalecer las relaciones entre las asociaciones y centros educativos con objetivos afines para lograr la colaboración en redes
-Sensibilizar a la población y ayudar a facilitar el desarrollo de relaciones de trabajo entre las agrupaciones locales de defensa de personas discapacitadas en los diversos países, con la ayuda de las redes y colaboraciones que tienen en todo el mundo

Porque no hay causa única, ni terapias milagrosas. Porque no hay un caso igual a otro. Por su dificultad para predecir, para anticipar este mundo caótico, una persona con autismo nos pediría algo así como, “permíteme o facilítame el que comprenda”, “hazme un mundo estructurado y predecible”, “ordéname mi mundo”, “házmelo inteligible”.
Señores pre candidatos, ahora tienen una oportunidad para ayudarles.

*Autismo en Voz Alta http://www.autismoenvozalta.com